Mi mantra solía ser ​'mis pulmones no me limitarán​'

Tengo fibrosis quística y estar atado a 30 pies de tubería ha convertido mi departamento en una carrera de obstáculos.

Tengo un trastorno genético llamado fibrosis quística (FQ). La esperanza de vida actual de alguien con mi condición es de 41 años. Tengo 38 años. He estado entrando y saliendo del hospital toda mi vida, pero mi ingreso el año pasado fue diferente a cualquier otro: casi me mata.

La FQ apesta. Sabotea una gran cantidad de sistemas (mis propios beneficios adicionales incluyen diabetes, insuficiencia pancreática y osteoporosis), pero lo que termina afectándote es la mucosidad espesa y pegajosa que obstruye las vías respiratorias, causando infecciones, dificultades respiratorias y daño pulmonar progresivo. La normalidad son varias horas de fisioterapia y aspirar más de 20 pastillas, pociones, inhaladores y nebulizadores diferentes cada día.

Pero tenía un mantra: mis pulmones no me limitarán. Ni mis huesos. Y me sentí fortalecido con algo más: una dosis extra grande de alegría en mi corazón, de modo que todo parecía posible. En mi adolescencia jugaba al rugby como un niño poseído, hasta que me fracturé varias vértebras. Fui a la universidad, un enorme cambio de régimen desde la orientación de los padres hasta la gestión completa del tratamiento. Y cuando tenía poco más de 20 años, con algunos ajustes, viajé por Australia y Nueva Zelanda, enviando preciosos paquetes de productos farmacéuticos a cada punto de ruta planificado. Como periodista de unos 30 años, incluso intenté tareas tonificantes como un campo de entrenamiento físico de una semana, para que nuestros lectores no tuvieran que hacerlo. Y cada año, una pequeña porción de mi capacidad pulmonar pasaba a la historia.

Es difícil imaginar un mundo en el que terminemos con insuficiencia respiratoria, pero muchas personas con FQ acaban teniendo que lidiar con esto. Nunca pensé que sería uno de ellos. Todo empezó con fiebre una tarde en el trabajo, el año pasado. La gripe había estado acechando la oficina, eliminando a los colegas al azar, y yo era uno de los desafortunados. En 24 horas, también desarrollé el tipo de tos fuerte y ladradora de la que un fumador empedernido estaría orgulloso, y lo que sentí como si un rinoceronte bebé se hubiera instalado a horcajadas en mi pecho. De mala gana, me dirigí a Urgencias en Uber. Cinco días después me trasladaron a un hospital especializado en neumología.

Resulta que, con una condición como la mía, cuando tienes gripe es como abrir de golpe la puerta trasera de tu sistema inmunológico e invitar a todas las bacterias desagradables que merodean afuera. El resultado desafortunado: una hospitalización de tres meses que llegó a su punto máximo con insuficiencia respiratoria. Durante 10 días, las cosas estuvieron complicadas. Un flujo constante de paracetamol líquido enfrió mis venas febriles mientras las infecciones saqueaban mis vías respiratorias. Mi capacidad pulmonar estaba en caída libre: no podía levantarme de la cama porque costaba demasiado oxígeno moverme. Da mucho miedo cuando sientes que te estás asfixiando lentamente: los pulmones arañan desesperadamente el aire con respiraciones entrecortadas y laboriosas.

Me tomé un tiempo para descubrir cuáles eran los mayores éxitos de mi vida (a los hombres les encanta hacer listas, ya ves, incluso al borde de la muerte). 1. Pedirle a mi esposa, Débora, que se case conmigo; 2. Débora diciendo “Sí”; 3. Viajar con mochila (y pensé que serían las arañas asesinas las que me atraparían); 4. La primera vez que tuve relaciones sexuales (con Teenage Dirtbag, elegante).

Aumentaron aún más el oxígeno. Me dieron una máscara de ventilación para ayudar a inflar mis vías respiratorias lisiadas. Naturalmente, me tomé una selfie. Puede parecer algo extraño, pero cuando buscas aspectos positivos, puedes hacer algo peor que darte cuenta de que a través de un ojo entrecerrado hay poco entre tú con una máscara respiratoria y un piloto de Star Wars Tie-fighter. Mi cama se convirtió en mi universo.

Me sentí cada vez más aislado. Las últimas horas de la noche eran las más difíciles: cuando su familia se va, también se va gran parte de su esperanza. Te despides de ellos con el corazón dolorido y les dices que todo está bien, cuando te sientes lejos de ello. Así es como se siente la desolación. Y luego la larga noche llega, con sólo el silbido estilo Darth Vader de su respirador y el zumbido de la bomba de drogas como compañía. Había pospuesto el sueño todo lo que podía, petrificada de no despertarme. La última pequeña porción de alegría me abandonó.

Pero la luz del día otorga nuevas esperanzas. Y el NHS es asombroso. Fisioterapeutas enérgicos entraban rebotando en mi habitación, como Tigger, hasta cuatro veces al día para ayudarme a limpiar la suciedad que asfixiaba mis pulmones. Médicos, dietistas, farmacéuticos e incluso un psicólogo se amontonaron. Las enfermeras entraban y salían constantemente comprobando los signos vitales. Una enfermera se convirtió en un salvavidas: una tierna mirada de esa linda, divertida y pelirroja superestrella desterraría esa sensación del fin del mundo (brevemente). “Estarás bien, cariño”, decía, colocando una mano pecosa y consoladora en mi brazo cuando estaba en mi punto más bajo. Puedes ver cómo los pacientes se enamoran de las enfermeras: luego te das cuenta. En este estado, ¿quién te encontraría deseable?

Por fin, una luz al final del túnel. La última combinación de antibióticos intravenosos detuvo la podredumbre. La fiebre disminuyó y mis pulmones se estabilizaron. No morí. Empecé a arrastrar los pies hasta el baño por mi cuenta, arrastrando un carrito de oxígeno detrás de mí, con los pulmones agitados por el esfuerzo. Llegó una bicicleta estática y una señora de rehabilitación de ejercicios se unió a la refriega. Comencé a realizar excursiones breves y vacilantes por la sala, con el carrito de oxígeno a cuestas.

Dos meses y varios contratiempos después (si alguna vez pillo al cerdo que me dio esa dosis de gripe porcina...), finalmente estaba listo para recibir el alta. Pero, ¿cómo te las arreglas para volver a casa, a tu antigua vida, atado a una voluminosa máquina de oxígeno y darte cuenta de que tu mantra está muerto?

Cuando los médicos me dieron la noticia por primera vez, cerca del final de mi estadía en el hospital, de que necesitaría oxígeno en casa las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para siempre, todavía esperaba una recuperación final milagrosa y directa. Cuando eso no sucedió y una nueva realidad comenzó a asimilarse, preguntas aleatorias inundaron mis pensamientos. ¿Por qué elegimos un piso en el segundo piso al que solo se puede acceder por escaleras? Con solo un 35% de capacidad pulmonar restante y tubos de oxígeno agitándose por todas partes, ¿sería el sexo una broma brutal? ¿Y al menos ahora podría aparcar en las plazas para discapacitados de los supermercados? Una parte de mí prefería quedarme en el refugio seguro de mi habitación del hospital.

Al alta, recibirás un montón de kit hospitalario para llevarte a casa, pero no una guía de orientación de Life-On-O2. No hay instrucciones sobre cómo afrontar la oscuridad de la noche mientras te envuelven oleadas de miedo: te preguntas si las puntas de plástico flexible metidas en cada fosa nasal se saldrán y, privado de oxígeno, te asfixiarás mientras duermes. Esa primera noche en casa fue la más difícil. No pegué ojo.

Imagine que esta irritante “cánula nasal” de plástico está conectada a 30 pies de tubo de oxígeno que serpentea por el suelo y envuelve cada objeto a su paso.

Necesitaba ese manual de instrucciones. Y después de varias situaciones difíciles, me di cuenta de cómo se podría titular el primer capítulo: Navegando por su casa con oxígeno sin romperse el cuello.

Paso uno: ignore los posibles peligros de las tuberías bajo su propia responsabilidad. Tu casa es ahora un campo de asalto diseñado por un genio malvado. Al principio, mientras caminas ansiosamente por tu casa, arrastrando tubos por donde quiera que vayas, no te darás cuenta de los peligros tanto de los muebles deshonestos como de tu propio cuerpo. El primer ETA (Errant Tubing Attack) ocurrió cuando mi pie se insertó en un bucle de tubo de oxígeno que estaba al acecho. Desafortunadamente, no soy conocido ni por mi aplomo ni por mis reacciones rápidas. Y mientras el resto de mi cuerpo avanzaba sin darse cuenta, mi pie no lo hizo, lo que provocó que me torciera la rodilla, cayera de bruces y me torciera la espalda. Me quedé allí un rato y maldije mucho. El capítulo uno de esta guía también debería tener una subsección titulada Por qué dirás muchas más malas palabras sobre el oxígeno.

Tenga cuidado también con la carrera poco coreografiada que sale del salón para abrir la puerta principal. Verá, a los tubos les encanta envolverse alrededor de los brazos del sofá e incluso de las manijas de las puertas; están hechos el uno para el otro. La primera vez que intenté salir rápidamente de la sala de estar, parecía un joven labrador chocolate violentamente sometido.

Así que aprende a moverte como un profesional. Enganche ese primer metro de tubo y reorientelo (el trozo sobrante en la mano) antes de avanzar como un intrépido montañero, girándolo alrededor de los obstáculos. ¿La cantidad de veces que accidentalmente le he hecho tropezar a mi esposa con un trozo de tubo en mal estado? Cinco veces. Ella piensa que esto será su muerte.

Prepárese para otra nueva realidad de la vida: nunca habrá suficiente longitud para llegar a todos esos rincones. Rincones enteros de tu hogar quedarán abandonados y sin amor. Acéptalo. Acepta el hecho de que la ropa recién lavada ya no llega hasta tu armario en el rincón más alejado del dormitorio. En cambio, tus calzoncillos y camisetas solo llegarán hasta la cama y ahora se instalarán allí. Siga esto y, salvo algún que otro incidente repetido de garroteos y tropiezos con los tubos, poco a poco podrá aprender a adaptarse a la vida con oxígeno en el frente interno. Aumenta la curva de aprendizaje al doble si eres un idiota descoordinado como yo.

Pero, ¿cómo me acostumbraré a navegar por el mundo exterior? La respuesta ahora es clara: necesitaré crear un manual completo a medida que avance. Y una vez que haya comprendido Cómo aventurarse en el mundo sin quedarme sin oxígeno, estaré listo para algo especial: Cómo bombardearlo por un tobogán acuático de Center Parcs mientras levanto un tanque de oxígeno en el aire. Porque es entonces cuando me doy cuenta de que, después de todo, tal vez haya una manera de hacer que vuelvan a crecer esas gotas de alegría en mi corazón.

Para obtener más información sobre la fibrosis quística, visite The CF Trust

Adam tuitea en @adamjacques88