Discapacidad en una pandemia: las familias olvidadas de África

4 de agosto de 2023

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Por SciDev.Net

En 2017, un accidente de tráfico dejó a Anna Nzioka con dos fracturas en la pierna derecha. Después de una serie de operaciones y fisioterapia, poco a poco ha aprendido a caminar, aunque con la ayuda de una muleta.

Nzioka no puede caminar largas distancias y requiere descansos frecuentes incluso cuando da pasos cortos.

Este hombre soltero de 40 años, que dirige una pequeña sastrería en Viwandani, uno de los muchos asentamientos informales en la capital de Kenia, Nairobi, donde la pobreza extrema debido a las limitadas oportunidades de subsistencia, se vio gravemente afectada por la pandemia de COVID-19. Se le hizo difícil acceder a servicios de atención médica para su condición.

Según el censo nacional de Kenia de 2019, de las 918.270 personas de al menos cinco años que vivían con discapacidad, 385.417 (casi el 42 por ciento) tenían problemas de movilidad.

"El hospital al que iría está lejos [a unos 16,8 kilómetros]. Primero tendría que pasar por el centro de la ciudad y luego tomar un matatu [transporte de servicio público] que va a Westlands para dejarme en la APDK [Asociación para los Físicamente Disabled of Kenya] donde está ubicado el hospital", dijo Nzioka a SciDev.Net.

Y añadió: "No es fácil y gastaría casi 350 chelines [kenianos] [unos 2,50 dólares estadounidenses] en ir allí".

En 2020, el gobierno impuso una serie de medidas para controlar la propagación del virus COVID-19. Entre ellas se encontraban un toque de queda y una restricción temporal de movimiento dentro y fuera del condado de Nairobi.

Muchas clínicas especializadas y centros de salud de nivel inferior fueron cerrados o convertidos en centros de tratamiento de COVID-19 mientras el gobierno buscaba apuntalar recursos que ya estaban limitados. Esto tuvo un impacto directo en el acceso a los servicios de salud y otros servicios básicos.

En el período previo a las elecciones generales de 2022 en Kenia, la calidad y la accesibilidad de la atención médica fueron un componente clave de los manifiestos de muchos partidos políticos.

Según la Oficina Nacional de Estadísticas de Kenia, el 53 por ciento de los 50 millones del país viven con menos de 1,90 dólares al día o son pobres según lo define el indicador de pobreza del Banco Mundial, lo que significa que cada día es una lucha más dura que el anterior.

En Nigeria, hasta cuatro de cada diez personas vivían por debajo del umbral de pobreza en 2022. La población total del país asciende actualmente a 223 millones, de los cuales 25 millones viven con una discapacidad.

Cuando se confirmaron los primeros casos del virus COVID-19 en ambos países, se implementaron una serie de medidas de mitigación. Nigeria implementó un bloqueo gradualmente a fines de marzo de 2020, comenzando con los estados de Lagos, Ogun y el Territorio de la Capital Federal, antes de extenderlo a los otros 36 estados. En Kenia, el bloqueo fue gradual e inicialmente abarcó zonas críticas.

Estas amplias restricciones de movimiento obligaron a muchos establecimientos a cerrar. Para muchas personas con discapacidad en muchos países de África, las barreras ambientales, el estigma y las limitaciones en la educación significan que sus principales fuentes de ingresos provienen del comercio. Por lo tanto, la pandemia significó que sus medios de vida se redujeran o se cortaran por completo.

Tom Okwiri, un residente del barrio pobre de Korogocho en Nairobi, la capital de Kenia, lo sabe muy bien. Este padre de cuatro hijos nació con parálisis cerebral, que afectaba el lado derecho de su cuerpo e impedía gravemente su movilidad. Después de completar su educación secundaria en 2001, su familia no pudo financiar sus estudios superiores y encontró trabajo como profesor no capacitado en una escuela privada local de bajo costo, donde trabajó hasta que lo despidieron en abril de 2020.

"Cuando llegó la pandemia y cerraron las escuelas, fui uno de los primeros en perder mi trabajo. Como si eso no fuera suficiente, contraje el virus dos veces. Si no fuera por la buena voluntad de amigos, vecinos y un farmacéutico local, No sé dónde estaría hoy", dijo a SciDev.Net.

Hace cinco años, Mercy Wanjiru dio a luz a un bebé que saltaba. Tres meses después, tuvo su primera convulsión, precursora de un diagnóstico de parálisis cerebral grave dos años después.

Cuando se produjo la pandemia, Wanjiru, una trabajadora ocasional y madre soltera de dos hijos, tuvo que renunciar a sus visitas diarias a un vertedero de basura en Nairobi, donde buscaba artículos que pudieran revenderse. Esto significó que no podía permitirse los medicamentos anticonvulsivos diarios que su hijo necesita. Sus sesiones semanales de fisioterapia también fueron suspendidas indefinidamente como parte de las medidas de respuesta a la pandemia y, más tarde, debido a su incapacidad para pagar el costo.

"Durante la pandemia, muchos centros de salud se volvieron inaccesibles y los que aún estaban operativos atendieron a un mayor número de personas", explicó Wanjiru. "Esto significaba que a menudo había largas colas de personas, lo que dificultaba recibir tratamiento cuando era necesario, especialmente para aquellos con problemas de movilidad o quienes brindaban atención".

La Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos dice que las personas con discapacidad tienen menos probabilidades que otras de conseguir un empleo y, cuando lo consiguen, es más probable que lo hagan en el sector informal. Además, las medidas relacionadas con la COVID-19 pueden haber afectado indirectamente a las personas con discapacidad al impedir que sus sostén de familia trabajen, lo que repercutió negativamente en los ingresos a nivel del hogar.

"Cuando llegó el COVID-19, la ciudad [Lagos] fue cerrada. Solía ​​ganar dinero en el mercado nocturno cerca de mi casa, pero después ya no pude. La vida se volvió difícil para mí y mis hijos y a menudo teníamos que "Rogar a los vecinos por un poco de comida. No era fácil porque tampoco ganaban dinero", dijo Rafiat Adebajo, un vendedor de alimentos con sede en Lagos.

El transporte limitado y el suministro de alimentos que llegaban a la ciudad también afectaron su negocio. Como persona con problemas de movilidad que vive en una zona más pobre de la ciudad, la vida como viuda y madre de cuatro hijos se volvió insoportable y tuvo que regresar a su pueblo natal tan pronto como se aliviaron los confinamientos.

Para un grupo que a menudo está marginado, las medidas de control de la pandemia estaban destinadas a privar aún más de sus derechos a los residentes de los barrios marginales, y en un momento muy crítico.

Como parte del proyecto del Centro Africano de Investigación sobre Población y Salud (APHRC), con sede en Kenia, para mejorar la salud en los barrios marginales, se llevó a cabo una serie de entrevistas telefónicas de tres semanas de duración con residentes, proveedores locales de atención médica, líderes religiosos y tomadores de decisiones clave en dos de Los barrios marginales de Nairobi.

Esto fue parte de un estudio más amplio realizado en Bangladesh, Kenia, Nigeria y Pakistán que abarcó 1000 hogares en cada país sitio de estudio entre 2017 y 2021. El objetivo principal del estudio fue explorar las prácticas generales y el impacto de la mitigación de COVID-19. medidas sobre la vida de los pobres urbanos en siete asentamientos informales en los cuatro países del estudio.

El sentimiento común de todas las comunidades encuestadas fue que los residentes se vieron gravemente afectados por las medidas de mitigación contra el COVID-19, debido a la reducida accesibilidad y disponibilidad de los servicios de atención médica y al aumento del costo de los medicamentos.

"El estudio se basó en la necesidad de generar evidencia sobre la prestación y utilización de atención médica en los barrios marginales urbanos. Este estudio tuvo como objetivo permitir el diseño de un sistema de salud más inclusivo que considere la singularidad de las poblaciones en contextos de barrios marginales", dijo Peter Kibe, un investigador del APHRC y miembro del equipo de estudio.

Parte de las investigaciones buscó comprender cómo la pandemia afectó la búsqueda de atención médica entre las personas discapacitadas que viven en estas áreas. Las personas con discapacidad a menudo enfrentan disparidades en el acceso a la atención médica debido a barreras actitudinales, ambientales e institucionales. La pandemia y las medidas de respuesta posteriores intensificaron aún más estos desafíos.

En muchos países del continente se presta poca atención a las personas con discapacidad, especialmente a aquellas que no pueden utilizar los medios de comunicación convencionales. Esto se volvió más profundo durante la pandemia, ya que muchos se vieron incapaces de recibir comunicación oficial sobre las medidas de mitigación que estaban implementando los respectivos gobiernos.

Según Ndifreke Andrew-Essien, fundador de la Fundación FAECARE con sede en Nigeria, uno de los mayores desafíos que encontraron algunos de sus beneficiarios fue la falta de información.

"Muchos de los mensajes que el gobierno difundió a menudo eran inaccesibles para aquellos con quienes trabajamos porque estaban en su mayoría impresos o audiovisuales. Esto significaba que parte de la información estaba constantemente fuera del alcance de aquellos con problemas visuales o auditivos", explicó. dicho. "Como organización, tuvimos que adaptar aún más el mensaje para que fuera amigable y aplicable a quienes viven con este tipo de discapacidades".

Teniendo en cuenta algunos de los desafíos destacados, se pide a los gobiernos que sean más inclusivos y aprovechen las lecciones de la pandemia para reformar los sistemas de salud.

"Como único adulto en mi casa, fue muy difícil cuidar a ambos niños, pero especialmente a mi hijo. El hospital al que asiste está lejos, pero no puedo permitírmelo. El gobierno debe intentar traerlos [ servicios de salud] más cerca de nosotros [en los barrios marginales]", dijo Wanjiru.

Otra sugerencia sería aumentar la capacidad de los trabajadores de salud comunitarios para brindar servicios de apoyo críticos, como realizar visitas domiciliarias, difundir mensajes de promoción de la salud y tratar enfermedades comunes.

Andrew-Essien pide una implementación equitativa de los esfuerzos de ayuda, para incluir a aquellos en lugares rurales y remotos para evitar una mayor exclusión.