La discapacidad por EM genera grandes costos para los pacientes y la sociedad: Real

La progresión de la EM puede afectar la calidad de vida, el trabajo y los resultados socioeconómicos del paciente

by Patricia Inacio, PhD | August 18, 2023

La progresión de la discapacidad en personas con esclerosis múltiple (EM) reduce significativamente su calidad de vida, afecta su capacidad para trabajar y representa un costo socioeconómico importante, según datos del mundo real recopilados de un registro alemán de EM.

Estos resultados sugieren que el uso de terapias modificadoras de la enfermedad para frenar la progresión de la EM en las primeras etapas del curso de la enfermedad "podría conducir a mejores resultados socioeconómicos relacionados con el empleo, reducir la necesidad de atención informal y mejorar la calidad de vida del paciente". escribieron los investigadores.

El estudio, “El impacto socioeconómico de la progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple: un estudio de cohorte retrospectivo del registro alemán NeuroTransData (NTD)”, se publicó en Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical.

La EM ocurre cuando el sistema inmunológico ataca por error la vaina de mielina, una cubierta rica en grasa que rodea las fibras nerviosas y que les ayuda a comunicarse de manera más eficiente. El daño a esta capa protectora provoca una amplia gama de síntomas, que progresan continuamente hasta causar una discapacidad cada vez mayor.

Los estudios han demostrado que una mayor discapacidad suele estar relacionada con una peor calidad de vida, una menor capacidad para trabajar y participar en actividades sociales y mayores costos económicos para el paciente y la sociedad. Sin embargo, la mayoría de estos estudios se basaron en encuestas que se basaron en el reclutamiento de pacientes y la autocompletación de cuestionarios.

En el nuevo estudio, investigadores de NeuroTransData (NTD) y Roche utilizaron datos recopilados como parte de la atención de rutina de un paciente para evaluar el impacto general de la progresión de la EM en los costos socioeconómicos y los recursos sanitarios, así como en la calidad de vida del paciente.

Los datos provienen de pacientes con EM inscritos en el registro alemán de EM NTD, que contiene datos del mundo real, incluida información demográfica y clínica, de aproximadamente 22.000 pacientes con EM seguidos en 66 clínicas.

Para los análisis de calidad de vida, el equipo se centró en un grupo de 9.821 pacientes con EM que visitaron clínicas de enfermedades tropicales desatendidas al menos una vez entre 2009 y 2019. Por otro lado, los análisis que examinaron los costos socioeconómicos y el uso de recursos de atención médica incluyeron un grupo de 7.286 pacientes con al menos una visita a una clínica de NTD en 2019.

La mayoría de los pacientes en ambos grupos eran mujeres, con una edad media de cuarenta y tantos años y padecían EM remitente-recurrente. Aproximadamente tres cuartas partes estaban usando una terapia modificadora de la enfermedad (DMT).

Desde una perspectiva socioeconómica, retrasar la progresión de la discapacidad puede beneficiar tanto a los pacientes como a la sociedad.

La discapacidad se evaluó con la Escala Ampliada del Estado de Discapacidad (EDSS), cuyas puntuaciones van de cero a 10, donde las puntuaciones más altas indican una mayor discapacidad. Las puntuaciones promedio de discapacidad fueron de 2,6 puntos en el grupo de calidad de vida y 2,7 ​​en el grupo de costo, lo que indica una discapacidad mínima a moderada.

Los resultados mostraron que la calidad de vida empeoró significativamente al aumentar la discapacidad. Las puntuaciones en el cuestionario europeo de 5 dimensiones y 5 niveles de calidad de vida (EQ-5D-5L), que incluye evaluaciones sobre movilidad, autocuidado, actividades habituales, dolor/malestar y ansiedad/depresión, disminuyeron de 0,94 con una EDSS puntuación de cero a 0,36 en pacientes con una puntuación de discapacidad de 7, lo que indica la necesidad de una silla de ruedas.

El aumento de la discapacidad también estuvo acompañado de mayores costos.

Se observó un aumento notable en los costos no médicos con la necesidad de ayudas y equipos para caminar cuando los pacientes alcanzaron una puntuación EDSS de cuatro o más, y el apoyo doméstico y el cuidado familiar aumentaron notablemente con puntuaciones EDSS superiores a 5.

Los costos médicos directos también aumentaron con una mayor discapacidad. Estas incluyeron visitas a un fisioterapeuta, que fueron necesarias para el 18,7% de los pacientes con discapacidad mínima a leve (EDSS 0-3,5) durante un año y para el 71,2% de aquellos con discapacidad grave (EDSS de 7 o superior). Otros costos médicos directos que aumentaron notablemente incluyeron el uso de atención de enfermería ambulatoria y las visitas a un terapeuta ocupacional.

Además de los mayores costes directos para los pacientes y el sistema sanitario, el aumento de la discapacidad también tuvo un impacto en los costes indirectos, principalmente porque afectó significativamente a la capacidad de los pacientes para trabajar y aumentó la necesidad de pensiones de invalidez.

Mientras que el 93,9% de los pacientes en el grupo de costos estaban en edad de trabajar (menores de 65 años), menos de la mitad de ellos (46,7%) estaban empleados a tiempo completo. Entre aquellos con trabajos de tiempo completo, el 10,4% había tomado al menos un día de baja por enfermedad en los últimos 12 meses, una cifra probablemente subestimada porque el registro no incluía los días de enfermedad no relacionados con la EM, según los investigadores.

Además, entre los que estaban en edad de trabajar, el 20,2% recibía una pensión de invalidez total o parcial, que aumentó del 10% en pacientes sin discapacidad o con discapacidad leve al 63,9% en pacientes con discapacidad grave.

En general, si se tiene en cuenta también el uso de DMT, los costes sociales estimados por paciente en 2019 aumentaron de 19.315 € (alrededor de 21.000 dólares) en personas sin discapacidad o con discapacidad leve, a 36.499 € (39.676 dólares) para aquellas con discapacidad moderada (EDSS entre 4 y 6,5). ), a 58.576 € (63.675 dólares) para las personas con discapacidad grave.

Estos "hallazgos resaltan la carga socioeconómica de la progresión de la enfermedad de EM y el valor potencial de detener o retrasar la progresión de la enfermedad mediante el uso temprano de terapias de alta eficacia", concluyó el equipo. "Desde una perspectiva socioeconómica, retrasar la progresión de la discapacidad puede beneficiar tanto a los pacientes como a la sociedad".